comment aider les familles

comment peut-on aider ces familles à mieux faire face au problème ? Et, dans le même ordre d’idées : comment certaines familles parviennent-elles mieux à surmonter le stress que d’autres ?

Si des familles sont moins vulnérables par rapport aux conséquences de l’autisme, ce phénomène est généralement lié à une combinaison des facteurs suivants :

Il y a d’abord le rôle joué par les caractéristiques de l’enfant lui-même, son niveau d’indépendance par exemple, ainsi que la fréquence et l’intensité des comportements autistiques, (sur une échelle d’évaluation de l’autisme telle que le CARS, le "score" "autisme léger" est également associé à des difficultés très importantes).

Deuxièmement, le stress est bien sûr en partie subjectif, certaines familles ont plus de possibilités financières, une meilleure santé, une plus grande "faculté d’encaisser". Si les parents comprennent bien le handicap, ils ont plus de chance d’aboutir à des solutions aux situations stressantes. Bien qu’il ne semble pas possible de mettre une famille à l’abri de tout stress, les réserves de la famille jouent un rôle important, et les adaptations les plus réussies se produisent dans les familles solides, au sein desquelles il y a une répartition des tâches, où l’on peut exprimer ouvertement ses sentiments et où l’on continue à participer activement aux activités en dehors de la maison. Voici quelques-unes des techniques naturellement utilisées par des parents pour garder la tête hors de l’eau : écrire sur ses expériences personnelles, adhérer à une association de parents ou à un autre groupement qui s’engage activement pour l’amélioration du sort des jeunes atteints d’autisme, chercher des formules pour ne pas centrer toute sa vie exclusivement sur l’enfant handicapé...

Troisièmement : l’interprétation du handicap. Une crise familiale est moins probable si on sait que les difficultés ne sont pas imputables à des échecs personnels mais qu’elles résultent de facteurs organiques (tout le monde peut avoir un enfant autistique. C’est comme une catastrophe naturelle!).

Quatrièmement - et ceci est évidemment très important - : les parents sont moins vulnérables s’ils savent qu’il existe des services d’assistance à domicile, des écoles et d’autres structures où l’on comprend réellement le handicap de l’autisme. À partir du moment où des structures sont créées, on suppose souvent que celles-ci aident les parents. Ce n’est pas toujours le cas. Dans la littérature spécialisée, il est précisé à plusieurs reprises que certains services constituent en fait une forme de stress supplémentaire pour les parents. Il en va de même pour un service d’assistance à domicile qui, s’il n’est pas spécialisé en autisme, peut constituer pour les parents une contrainte supplémentaire plutôt qu’une aide.

Il y a quelques années, on avait interrogé un groupe de mères flamandes et un groupe de mères anglaises ayant des enfants autistiques de moins de onze ans, pour connaître la qualité des structures sociales prévues pour leur enfant autistique. Les résultats de cette enquête ont été repris dans un "inventaire du sentiment d’isolement" : moins les mères sont satisfaites des structures, plus elles se sentent isolées, abandonnées.

On a également examiné les troubles psychosomatiques (repris dans un inventaire des malaises). Non seulement les résultats étaient, pour les deux inventaires, résolument favorables aux mères anglaises (leur "score" était nettement inférieur pour les deux inventaires), mais il y avait également une corrélation particulièrement significative d’un point de vue statistique entre les "scores" des deux listes. Le nombre élevé de troubles psychosomatiques (stress élevé) des mères flamandes d’enfants autistes, résultait du fait qu’elles n’étaient pas satisfaites des structures existantes ou inexistantes. Ce qui est également très significatif à cet égard, c’est que les parents sont d’avis que leur participation active dans les programmes destinés à leur enfant, contribue largement à réduire le stress. Il s’agit là d’un argument important pour faire des parents des cothérapeutes de leur enfant autistique, comme c’est le cas dans le modèle TEACCH.

Dans le cadre de ce même programme TEACCH, on a demandé aux parents quelles étaient, à leur avis, les stratégies les plus importantes pour pouvoir assumer la charge d’un enfant autistique. Les voici par ordre d’importance :

§ Savoir que mon enfant reçoit une aide adéquate dans les structures existantes (en l’occurrence les services TEACCH)

§ apprendre davantage comment aider mon enfant (participer activement aux programmes)

§ croire en Dieu

§ pouvoir parler avec mon partenaire de mes sentiments et préoccupations personnels

§ travailler sur la relation avec mon partenaire

§ essayer de maintenir la stabilité de la famille

§ développer ma personnalité

§ me convaincre qu’il existe des choses gratifiantes pour moi

§ partager des activités avec mes enfants

§ croire que mon enfant fera des progrès


C’est peut-être logique, mais signalons-le à nouveau, de manière plus explicite : les parents estiment que les meilleurs moyens de prévenir l’épuisement est de pouvoir disposer de structures suffisamment spécialisées, au sein desquelles ils peuvent jouer un rôle actif.

Dans le cadre d’une autre enquête, on a demandé aux parents de jeunes enfants atteints d’autisme, quelles étaient les formes de services qu’ils considéraient comme indispensables. Ces besoins sont classés en fonction de la phase de vie dans laquelle se situe la famille. Il s’agit une fois de plus d’une enquête réalisée à l’étranger. Ce sont néanmoins des listes auxquelles on peut très bien se référer dans le cadre d’une association de parents. On constate en effet sans cesse que les comportements des jeunes atteints d’autisme sont les mêmes partout dans le monde, que les mères décrivent les comportements autistiques de la même façon et que les enfants autistiques donnent lieu à des types de stress spécifiques.

http://www.autisme.qc.ca/comprendre/docViewing.php?section=comprendre&noCat=1&noDoc=134