La santé émotionnelle et physique des parents

La santé émotionnelle et physique des parents

Presque toutes les mères signalent que leur santé (émotionnelle et physique) souffre du fait que leur enfant est atteint d’autisme. Il est cependant curieux de constater que les parents devenus réellement malades, n’imputent pas leur maladie directement à l’autisme de leur enfant, mais bien au stress qui accompagne la recherche de solutions pour trouver une approche adaptée à l’enfant, pour l’enseignement adéquat et pour d’autres moyens d’aide, "surtout lorsque nous ressentons qu’il n’y a personne pour nous aider". Une mère disait : "Quand on passe tout son temps sur un carrousel, on oublie qu’il y a encore des gens sur terre qui, de temps à autre, n’ont pas le tournis".

Le type de stress auquel sont soumises les mères dépend de la période de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’âge de l’enfant : la période préscolaire, les premières années de scolarité, l’adolescence ou l’âge adulte.

http://www.autisme.qc.ca/comprendre/docViewing.php?section=comprendre&noCat=1&noDoc=134

La période préscolaire

Pour de très jeunes enfants, qui ne vont pas encore à l’école, les problèmes sont essentiellement liés à la recherche d’un diagnostic clair et d’une assistance adéquate à domicile. Un diagnostic précoce est bien sûr important pour tous les handicaps mais l’ambiguïté de l’autisme (aspect normal, comportement difficile) rend le diagnostic d’autant plus urgent pour les parents d’enfants qui en sont atteints. Un diagnostic précoce et clair, et une assistance adéquate à domicile, peuvent mettre la famille "l’abri" du stress qui résulte de l’autocritique et du doute. Si, dans cette phase, les parents reçoivent une information claire au sujet de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est pas le cas dans nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir "s’excuser de ce que leur enfant existe".

Les mères des enfants autistiques de cette tranche d’âge parlent d’une fatigue chronique résultant de l’attention constamment requise pour les enfants hyperactifs toujours en mouvement, même la nuit.

Certaines mères craignent, pendant des années, pour la vie de leur enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que leur enfant ne peut pas exprimer qu’il est malade ou qu’il a mal. Les enfants sourds ou débiles ont également des problèmes de communication, mais ils peuvent au moins communiquer leurs besoins à l’aide de gestes ou par l’expression faciale. Les parents d’enfants autistiques doivent deviner ce que signifie un accès de colère, un comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?

Certains enfants semblent ne pas reconnaître leurs parents, et ceux-ci parlent souvent de tentatives titanesques pour établir une relation normale avec leur enfant, mais se sentent rejetés. La plupart des parents affirment néanmoins que l’enfant les reconnaît "à sa manière". Le manque de gardiennes formées constitue, à cet âge-là et plus tard, une source de stress.

La période de scolarité

Lorsque l’enfant entre à l’école, de nouveaux soucis s’annoncent; néanmoins, la plupart des parents ressentent cette période de scolarité comme un soulagement. Vers l’âge de six ans, les problèmes sont généralement moins aigus. La plupart des enfants ont alors acquis une certaine routine en ce qui concerne les repas et les heures du sommeil (mais beaucoup de familles continuent à connaître des difficultés concernant la propreté et certaines habitudes alimentaires bizarres de l’enfant).

L’hyperactivité reste, à cet âge-là, un grand problème pour certains parents. Une mère disait qu’elle se sentait vraiment prisonnière et attachée tel un câble à une dynamo engendrant une activité continue. Bien que la plupart des parents puissent dormir un peu plus régulièrement qu’auparavant, la fatigue continue à peser.

Autour de cet âge, les parents se rendent compte de la gravité du handicap social de leur enfant. Ils se font des soucis parce que leur enfant n’a pas d’amis et ne peut pas jouer avec d’autres enfants. Certains comportements étranges, renifler les visiteurs, par exemple, tout à fait innocents quand l’enfant était petit, sont de moins en moins tolérés au fur et à mesure que l’enfant grandit.

Le stress diminue considérablement quand les enfants peuvent aller à l’école toute la journée. Certaines mères peuvent alors reprendre une activité à temps partiel. Les problèmes professionnels subsistent néanmoins, en raison de la difficulté de se faire remplacer pendant les périodes de crise ou de vacances.

Beaucoup de parents ne parviennent pas à placer leur enfant dans l’enseignement spécialisé. On leur dit que l’enfant n’est pas mûr, mais on pourrait poser la question différemment : l’école est-elle mûre pour les accueillir ? Et si, à l’école, on ne peut pas faire face aux problèmes de ces enfants en raison du manque de personnes formées, les parents ont-ils automatiquement les connaissances et l’expérience nécessaires ?

En Flandre, beaucoup de parents voient comme un grand soulagement le fait que l’on a créé un réseau de petites classes-pilotes, destinées à recevoir les enfants et adolescents autistiques. D’autres se demandent si pour eux l’aide n’arrive pas trop tard. Pour ces parents, l’assistance à domicile peut constituer une aide supplémentaire

La période de l’adolescence

Une troisième période cruciale dans l’évolution familiale est l’âge de l’adolescence. Pour beaucoup de parents, même pour ceux d’enfants normaux, c’est une période "d’ulcères à l’estomac". Beaucoup de parents sont confrontés à leur propre "midlife-crisis" ; ils se font des soucis quant à leur propre santé ou leur mortalité, et n’éprouvent qu’une satisfaction très médiocre concernant leurs enfants (qui se révoltent, qui tentent, avec ou sans succès, d’acquérir une plus grande indépendance, etc.).

Il est nécessaire de situer les problèmes des parents d’enfants autistiques dans la perspective de l’évolution normale d’une famille. "L’ironie du sort fait que, écrit Mary Akerley, les adolescents autistiques sont enveloppés d’une sorte de grâce. Les adolescents autistiques ne se droguent pas, ne boivent pas, n’ont pas d’enfants et n’en font pas aux autres, ne font pas l’école buissonnière, n’organisent pas de fêtes sauvages, bref, ils ne s’amusent pas autant".

Une différence nette entre les parents d’enfants plus âgés et ceux d’enfants plus jeunes se manifeste par un plus grand réalisme, un plus grand pessimisme aussi, quant à l’avenir de leurs enfants autistiques. Les parents des jeunes enfants se concentrent sur les problèmes de communication de leurs enfants et présument souvent que tout rentrera bien dans l’ordre, une fois que la communication se sera améliorée. Au cours de l’adolescence, ils se rendent compte que le handicap est un handicap à vie et l’espoir qu’ils avaient de pouvoir mener une existence normale fait place à la préoccupation de savoir qui assumera la tâche après leur mort.

Cette prise de conscience du caractère permanent du handicap, ainsi que l’absence de structures adéquates pour accueillir l’adolescent autistique, constituent généralement les principales sources de stress. Surtout, les parents qui, par lecture, expérience ou formation, savent que leur enfant peut faire des progrès dans un environnement structuré et selon des programmes éducatifs individuels, souffrent de voir qu’à l’âge de l’adolescence, leur enfant est souvent définitivement "abandonné ". Beaucoup de parents soulignent que les jeunes autistes deviennent beaucoup plus sociables vers la fin de l’adolescence et peuvent apprendre beaucoup plus qu’avant. Malheureusement, c’est à ce moment-là que la plupart des services et des structures d’enseignement spécialisées disparaissent.

Des recherches ont montré que beaucoup de problèmes considérés comme typiques chez l’adolescent autistique (tels que la fréquence élevée des comportements répétitifs) ne sont pas directement liés à l’âge lui-même, mais sont la conséquence de programmes éducatifs mal adaptés et de l’absence d’activités adéquates. Clara Park écrit : "Jessy se sent mieux et est également plus heureuse quand elle a du travail". Or, pour la plupart des adolescents et adultes autistiques, il n’y a pas suffisamment de possibilités de travail.

Malgré tout ce stress, on constate, chez beaucoup de parents, une certaine fierté d’avoir "survécu", la fierté de pouvoir non seulement surmonter leurs propres soucis, mais d’avoir également appris à affronter des spécialistes "difficiles". Ils ont trouvé une "cause" pour laquelle ils luttent. Surtout les parents membres d’une association de parents sont particulièrement conscients de leur force, en particulier lorsque certaines structures sociales ont été adaptées à leurs enfants grâce à leurs propres efforts.

Pour les recherches futures, il est important d’analyser, en détail, en quoi les familles qui ont "survécu" se distinguent de celles qui sont entièrement "burned-out" en raison du stress chronique.

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