des mots pour dire ses mots

Des mots pour dire ses maux
Quand un malade ne peut exprimer sa douleur, seule l’attention de tous le préserve
de la souffrance. Exemple à la MAS(1) Saint-Jean-de-Jérusalem, à Rochefort
Notre fils Nicolas, atteint d'autisme dès le
plus jeune âge, n'a manifesté pendant
des années aucune réaction à la douleur.
Ceci était pour nous une source d'inquiétude
et requérait une grande vigilance.
Une piqûre de guêpe, un jour, n'a été
décelée que grâce à des promeneurs qui,
ayant vu l'insecte piquer le bras de
Nicolas, nous l'ont immédiatement
signalé. Cette insensibilité apparente aux
agressions externes prend une autre
dimension quand il s'agit de déceler une
maladie. C’est, pour les parents et les
éducateurs une interrogation permanente.
Pour beaucoup de personnes atteintes
d’autisme, des hypersensibilités sensorielles
peuvent devenir source de
souffrance. C'est seulement avec le
temps qu’il a commencé à manifester
des réactions à la douleur. Lui, si renfermé
et qui ne réagissait pas à son nom
au point que nous pensions à une déficience
auditive, s'est révélé être hypersensible
à certains sons (motos, camions,
cloches, sirènes…).
La difficulté à communiquer est une des
caractéristiques majeures de l'autisme.
Dans le cas de Nicolas, qui de plus ne
parle pas, exprimer une douleur est très
complexe et les signaux émis sont parfois
trompeurs : rire au lieu de larmes par
exemple. De plus, souvent, cette douleur
paraît dominée, et seuls quelques infimes
et éphémères changements de comportement
en sont des indices : un rire un
peu nerveux, l'absence ou l'excès
d'émissions sonores, une difficulté à
s'endormir, des objets portés à la
bouche… Parfois aussi apparaissent de
véritables crises de comportement.
Est-ce alors une douleur trop vive qui
conduit à ces crises avec automutilations,
pour compenser, pour communiquer
une angoisse trop forte générée par
une douleur physique ou morale qui ne
peut être expliquée ?
Il faut alors tenter de comprendre
l'origine de la souffrance pour soigner ou
agir sur la source d'agression externe
(bruit, toucher…) afin de la faire cesser.
Mais, souvent, il nous est impossible de
trouver l'origine d'un comportement et il
nous faut alors vivre avec un sentiment
d'impuissance et d'inquiétude…
Thierry Deheuvels, père d’un résidant
du Centre Notre-Dame-de-Philerme
http://www.ordredemaltefrance.org/pdf/dossier_douleur_hospitaliers107.pdf